Erős és büszke: lenne gyógyszer, de nem kapod meg!
Olvasónk, Erika narkolepsziás. Ez egy hirtelen alvásrohamokkal járó betegség, ami napközben, ellenállhatatlanul tör rá. Filmekben gyakran állítják be ezt viccesnek (pl. a Kontrollban), de a valóság az, hogy ez a betegség egyáltalán nem vicces: a betegeket súlyos balesetek érhetik, kirabolhatják őket eszméletlen állapotukban, illetve az alvásrohamok miatt elveszíthetik az állásukat is.
Erika tudatos beteg: követi a nemzetközi egészségügyi hírportálokat, a közösségi oldalon benne van a külföldi narkolepsziás csoportokban és levelezik külföldi betegtársakkal. Szükség is van rá: ez a betegség a ritka kórképek közé tartozik, Magyarországon kb. 5000 beteg lehet, akik nagy része nincs, vagy tévesen van diagnosztizálva.
Az Egyesült Államokban erre a betegségre van minimum 5-6 féle gyógyszer. Mivel a narkolepszia lényege, hogy az Orexin hormont a szervezet megsemmisíti (autoimmun folyamatként), a hiányzó hormon orrspray formájában is létezik egy ideje. Ha a beteg nem bírja az egyik gyógyszert, ki lehet próbálni egy másikat. Valamilyen megoldás általában létezik, így a betegek életminősége javítható.
Ezzel szemben Magyarországon? Nos, itt mindössze egyetlen gyógyszer elérhető. Támogatás nincs rá egyáltalán, így a szükséges adag 5-10 ezer forint havi szinten. Ráadásul, mivel ez egy pszichostimuláns, élénkítőszer, a kiadása szigorított: a recept 3 napig érvényes, az alváscentrumokban írják csak fel és egyszerre csak egyhavi adagot, tehát rendkívül körülményes a beszerzése. Sok a mellékhatása és nem is mindenkinek válik be. Csak négy órán keresztül hat, így a bevett adagokkal előre tervezni, sakkozni kell. Van egy másik gyógyszer is, amit kizárólag az OEP felé benyújtott egyedi méltányosság alapján lehet megkapni és rendszerint jól tolerálják a betegek, annak viszont a havi adagja 30-60 ezer forint. Már ha megadják és a beteg bírja anyagilag.
Ezen felül van olyan gyógyszer is, ami számos külföldi tanulmány által igazoltan működik és ami kapható Magyarországon is, ám ezzel a diagnózissal nem lehetséges rendelni a betegnek. Lenne tehát esély, nem is drága gyógyszer, de a beteg nem kaphatja meg. Ezen kívül adókedvezmény sem jár az ilyen betegeknek és TB-támogatás sem. Egyáltalán semmi.
Erika el tudná azt fogadni, hogyha egyáltalán nem lenne gyógyszer a betegségére. De azt már nehezen fogadja el, hogy lenne gyógyszer, de különböző okokból nem hozzáférhető a számára. Az OEP, aminek egyfajta segítő szerepe kellene, hogy legyen, a narkolepsziásoknak fityiszt mutat.
De nem ez az egyetlen ilyen betegség. A SzívSN országos betegszervezet egyik vezetője, dr. Gesztes Ákos Gábor nyílt levélben fordult a döntéshozókhoz azzal kapcsolatban, hogy az újfajta, áttörést jelentő koleszterinszint-csökkentő gyógyszerek még mindig nem elérhetők a magyar betegek számára, ami elfogadhatatlan. Pedig a szomszédos országokban, Romániában, Szlovákiában már rendelhetőek.
Mivel Magyarországon vezető halálokok a szív-és érrendszeri megbetegedések, fontos lenne, hogy ezek a forradalmi gyógyszerek végre nálunk is kaphatóak legyenek. Mennyi szülő, nagyszülő élhetne jó néhány évvel tovább, minőségi életet, ha megkapnák a megfelelő gyógyszert!
Úgy tűnik, hogy az Orbán-kormány magukra hagyta ezeket az embereket. Meddig hagyjuk még?